Mai 2002

Depuis quelques jours, je constate une rougeur, une irritation sur le mamelon gauche et la peau est plus sensible. Une petite croûte se forme puis s'en va lorsque je me sèche en sortant de la douche. Une goutte de sang perle; parfois un léger écoulement colle dans le soutien-gorge. J'essaie diverses crèmes et me dis que cela passera; j'ai déjà eu de petites taches d'eczéma et ne m'inquiète pas. (p.11)

13 janvier 2003

Une semaine plus tard, confiante, je me rends au cabinet pour enlever les fils. Je ne m’inquiète pas. Une fois le diagnostic établi, on me donnera une crème qui me guérira en quelques jours!
La dermatologue est sympathique et nous bavardons pendant qu’elle enlève les fils. Le rapport de pathologie n’est pas encore arrivé. Sa secrétaire demande au laboratoire de le lui faxer. J’attends dans la petite salle d’intervention. Quelques minutes plus tard, la porte s’ouvre. L’air préoccupé, la doctoresse entre, lisant très attentivement le rapport.

– Bon, il s’agit de la maladie de Paget, c’est embêtant. Comme c’est une maladie très rare, on ne pense pas prioritairement à cela. (p.13)

Arrivée à la maison, je me jette sur l’ordinateur et cherche Maladie de Paget sur Internet : dans ma hâte, j’orthographie mal et l’ordinateur ne trouve rien. Je jette un nouveau coup d’œil sur la copie du rapport de biopsie et rectifie : Paget avec un seul a. Aussitôt des dizaines de sites apparaissent à l’écran. Je clique et tombe sur une maladie des os. Je ne comprends rien ; je clique sur un autre site et découvre la lettre d’une femme qui parle de son amie, dont le médecin a raté le diagnostic de la maladie de Paget. La maladie s’est propagée et la patiente a développé un cancer du sein, diagnostiqué très tardivement. Cette lettre m’ébranle, mais je sais qu’on trouve n’importe quoi sur Internet. Il n’y a peut-être pas de liens entre les deux maladies. Je continue de cliquer à la recherche d’un site officiel, en anglais cette fois et… soudain ce que je découvre me frappe avec la violence d’une gifle!La maladie de Paget décrite sur un site britannique officiel consacré au cancer du sein?

Je lis l’article et les mots se bousculent… opération, ablation du mamelon et d’une partie du sein, parfois radiothérapie ou chimiothérapie… (p.15)

17 février 2003

Trois jours se sont écoulés. Le choc opératoire surmonté, une immense tristesse s’abat sur moi, une tristesse comme je n’en ai jamais connue. Je pleure à tout moment, mais surtout le soir, lorsque je suis à nouveau seule.
Les journées à l’hôpital sont toujours rythmées par les soins, les repas, les visites des médecins, mais le soir, entre huit et dix heures, lorsque Martin et les filles sont repartis, j’éprouve un sentiment de solitude et de détresse épouvantables.
Je sanglote comme jamais auparavant dans ma vie.
Une partie de moi a été coupée, jetée. Je suis mutilée, amputée.
Je pleure la perte d’un sein qui a nourri mes bébés.
Je pleure à cause de ce grand vide que je ressens à gauche.
Je pleure parce que ma vie a basculé et qu’elle ne pourra plus jamais être comme avant.
Et je pleure parce que je redoute l’avenir…(p.36)

5 avril 2003

Comme pendant les semaines qui ont précédé la chimio, les journées se suivent identiques et semblent se superposer. Je vis et me traîne entre mon lit et le canapé.
En mars, Bush a attaqué l’Irak. J’aurais aimé être en classe pour parler de la guerre avec mes élèves. Ils sont descendus dans la rue, comme moi lorsque je manifestais contre la guerre du Vietnam, dans les années 70. Sont-ils aussi pacifistes et idéalistes que nous l’étions? J’aurais voulu discuter de leurs motivations, leur apporter des articles de presse en anglais, susciter des débats.
Mais en ce moment, les événements qui secouent la planète me parviennent, comme à travers un filtre.
Mon cancer m’occupe tout entière, moi qui d’habitude m’intéresse à l’actualité et à la politique. (p.53)